Euskal Herriko Unibertsitatearen Udako Ikastaroen barruan "Actualización en el diagnóstico, tratamiento y manejo del Síndrome de Dravet" ikastaroa antolatu da.

Gaixotasun hau epilepsia mota bat baino gehiago denez, hura tratatzeko diziplina anitzeko ikuspegia behar da, osasun arlo askotako profesionalen partaidetza bultzatzen duena. Uda Ikastaro honek Dravet Sindromea egoki bideratzeko funtsezko alderdiak landuko ditu.

Azalpena

Dravet sindromea (DS), Haurtzaroko Epilepsia Miokloniko Larria (HEML) izenez ere ezaguna, jatorri genetikoa duen gaixotasun neurologikoa da. Pazienteen %80 eta %90 inguruk SCN1A genean mutazio bat dute. Gaixotasun hau arrarotzat jotzen da, 16.000 jaiotzetatik 1eko intzidentzia baitauka (1/2.500 ezohiko gaixotasunetarako). Kalkuluen arabera, Espainian 450-500 paziente inguruk dute DSaren diagnostiko zuzena, nahiz eta prebalentzia datuek iradokitzen duten benetako kopurua 1.500etik gorakoa izan daitekeela.

DSaren sintoma nabarmenetako bat epilepsia da, 4 eta 12 hilabete bitartean agertzen dena. Hasiera batean, krisi epileptiko hauek haurtzaroan ohikoak diren sukar krisiekin nahas daitezke, baina, horiek ez bezala, DSaren hasierako krisiak luzeak izaten dira, kontrolatzeko zailak, eta zainketa intentsiboetako unitateetan ospitaleratzea eskatzen duten egoera epileptikoak eragin ditzakete. Urteak bete ahala, ohikoa da beste krisi mota batzuk agertzea, eta horiekin batera, atzerapen kognitiboa, nahasmendu neurologikoak eta jokabide nahasmendu larriak agertzen dira.

DSa duten pertsonen %15-20 behar baino lehenago hiltzen dira gaixotasunaren ondorioz. Espainian, gaur egun, Osasun Sistema Nazionaleko erreferentziazko zortzi zentro, zerbitzu eta unitate daude epilepsia errefraktarioan; horiek DSa trata dezakete. Hala ere, DSa epilepsia mota bat baino gehiago denez, hura tratatzeko diziplina anitzeko ikuspegia behar da, osasun arlo askotako profesionalen partaidetza bultzatzen duena. Hori dela eta, ez dago DSa kudeatzeak eta tratatzeak dakartzan konplexutasunari eta diziplina anitzeko beharrari aurre egiteko erabat gaituta dagoen zentro espezifikorik.

Uda Ikastaro honek DSa egoki bideratzeko funtsezko alderdiak landuko ditu:

Diagnostiko kliniko eta genetikoa erraztu dezaketen DSaren eta erlazionatutako epilepsien zantzuen eta sintomen deskribapena.
DSrako sortzen ari diren tratamendu aukerei buruzko eztabaida, gaur egungo tratamendu paradigmaren testuinguruan.
DSa duten pazienteen kudeaketan diziplina anitzeko taldeak duen zeregina deskribatzea.

Helburuak

Ikasleei horren ohikoa ez den gaixotasunari buruzko ezagutza eskaintzea; izan ere, ezohikoa izanik, nekez ikasiko dute haren inguruan etorkizuneko mediku gisa entrenatzen ari diren urteetan.

Beren espezialitateko lanbide gaitasunak eskuratzeko, egiaztatutako ikastetxe eta irakaskuntza unitateetan ikasle horiek jasoko duten hezkuntzari aurrea hartzea.

Ikasleak gaixotasun larri honen inguruko ezagutzan barneratzea edo jadanik dituzten ezagutzak zabaltzea. Draveten sindromea diagnostikatzeko zaila da, eta ez da beti ongi artatzen.

Etorkizunean pazienteekin eta familiekin lan egiteko interesa piztea ikasleengan, profesional prestatuak behar baitituzte zaintza guztiak eskura izateko. Halaber, ikasleek DS ikertzeko interesa piztea.

Jarduera nori zuzenduta

Publiko orokorra
Unibertsitateko ikaslea
Unibertsitarioak ez diren ikasleak
Profesionalak
Familias de pacientes con síndrome de Dravet

Ekainaren 12an hitzordu berezia dugu Euskal Gastronomia Kofradian, Parte Zaharrean bertan: Ba geraren Brindis Solidarioa. Jasotako guztia Fundacion Sindrome de Dravet elkarterako izango da, haurren gaixotasun neurologiko hau duten familiei laguntzeko.

Arrastoa uzten duen topa: Donostiako merkataritza kausa handi batengatik batzen duen ekitaldi solidarioa.

BA GERA Donostiako Merkatarien Elkartetik uste dugu tokiko merkataritzak botere bakarra duela: pertsonengandik gertu dago, entzun, konektatu eta eraldatu egiten du. Horregatik, bere eginkizun ekonomikoaz haratago, merkataritza aldaketa sozialaren eragile bat da. Uste horrekin sortu dugu "Brindis que Dejan Huella", 2025ean lehen aldiz ospattzen dugun ekitaldi solidarioa, helburu argi batekin: Donostiako merkataritza premiazko eta sakoneko giza kausa baten inguruan batzea.

Zergatik?

Aurten, topa solidarioa Dravet Sindromea Fundazioari laguntzeko izango da. Gaixotasun neurologiko arraro horrekin bizi diren pertsonen eta familien bizitza hobetzeko lan egiten duen erakundea da Dravet Sindromea Fundazioa. Gaixotasun horrek bizitzako lehen hilabeteetatik du eragina, eta, tamalez, heriotza-tasa handia du, bai eta gaixotasun hori dutenen egunerokoan eragin handia ere.

Noiz eta non?
Ekainak 12, osteguna
20:30etik 24:00etara
Gastronomiaren Euskal Kofradia – Donostia

Balio sinbolikoagatik, gaitasunagatik eta giro atseginagatik aukeratu dugu leku hau. Gastronomia onez, zuzeneko musikaz eta, batez ere, elkartasunez beteko da gaua. Josema Azpeitia gastronomia-kazetariaren eta sukaldari ezagunen laguntzarekin.

Zer gertatuko da ekitaldian zehar?

Bertaratzen diren pertsonek, sarrera erosi ondoren, honako hauetaz gozatu ahal izango dute:
Hornitzaile solidarioek emandako produktuekin egindako pintxoak eta edariak.
Sukaldari ezagunek zuzenean prestatuko dute janaria.
Zuzeneko musika Radio Rebelderen eskutik
Hiriko saltokiek eskainitako oparien zozketa handi bat.

Bildutako guztia Dravet Sindromea Fundaziora bideratuko da.

Nola lagundu dezakezu?

Eskuak, ilusioa eta konpromisoa batzea bilatzen dugu. Hornitzailea edo saltokia bazara, bat egiteko hainbat modu daude:
Ekitaldirako produktuak edo osagaiak emanez.
Topa egiten den bitartean zozketarako opari bat eskainiz.
Ekitaldira joanez sarrera bat erosiz hemen edo ezin baduzu etorri baina lagundu nahi baduzu, "Fila 0" sarrera erosiz 10 euroan hemen

EROSI ZURE SARRERA EDO FILA 0

Laguntzen duen merkataritza orok honako hauek lortuko ditu:

Presentzia nabarmena ekitaldiaren hedapen-kanaletan: web-orrian, sare sozialetan, Vitrina Abierta podcastean, ekitaldian bertan eta hiriko sustapen-materialetan.
Erakusleihorako dekorazioa, ekitaldiaren materialarekin. Emango dizugu.
Itsulapiko solidarioa, bezeroek Fundazioari dohaintzak egin ahal izateko

Zergatik da garrantzitsua zure parte-hartzea?

Elkarrekin gure atalen batura baino zerbait handiagoa lor dezakegulako. Izan ere, tokiko merkataritza mobilizatzen denean, Donostiak indarrez, eskuzabaltasunez eta konpromisoz erantzuten du. Eta topa hau ez delako ekintza sinboliko bat bakarrik: ahaztutako gaixotasun bati ikusgarritasuna emateko, gaixotasun hori pairatzen dutenei laguntzeko eta gure hirian aztarna solidario bat uzteko benetako aukera bat da.

Eskerrik asko topa egiten laguntzeagatik!

Informazio Gehiago

DONOSTIA
12 de junio (20:30-00:00) - Cofradía Vasca de Gastronomía

El 12 de junio tenemos una cita muy especial en la Cofradía Vasca de Gastronomía, en plena Parte Vieja: "El Brindis Solidario que deja huella de Bagera". Todo lo recaudado irá destinado a la Fundacion Sindrome de Dravet, que apoya a familias afectadas por esta enfermedad neurológica infantil.

Brindis que Dejan Huella: un evento solidario que une al comercio Donostiarra por una gran causa.

Desde BA GERA, la Asociación de Comerciantes de Donostia, creemos que el comercio local tiene un poder único: está cerca de las personas, escucha, conecta y transforma. Por eso, más allá de su papel económico, el comercio es un motor de cambio social. Con esta convicción nace “Brindis que Dejan Huella”, un evento solidario que celebramos por primera vez este 2025 con un objetivo claro: unir al comercio donostiarra en torno a una causa urgente y profundamente humana.

¿Cuál es la causa?

Este año, el brindis solidario estará dedicado a apoyar a la Fundación Síndrome de Dravet, una entidad que trabaja para mejorar la vida de las personas y familias que conviven con esta enfermedad neurológica rara, que afecta desde los primeros meses de vida y que, lamentablemente, tiene un alto índice de mortalidad y un fuerte impacto en el día a día de quienes la padecen.

¿Cuándo y dónde?

Jueves 12 de junio
De 20:30 a 24:00 horas
Cofradía Vasca de Gastronomía – Donostia

Hemos elegido este lugar por su valor simbólico, su capacidad y su ambiente acogedor. La noche se llenará de buena gastronomía, música en directo y, sobre todo, solidaridad. Con la colaboración del periodista gastronómico Josema Azpeitia y de reconocidos chefs.

¿Qué sucederá durante el evento?

Las personas que asistan, tras adquirir su entrada, podrán disfrutar de:

• Pintxos y bebidas elaborados con productos donados por proveedores solidarios.

• La presencia de chefs reconocidos que cocinarán en directo.

• Música en vivo de la mano de Radio Rebelde

• Un gran sorteo de regalos ofrecidos por los comercios de la ciudad.

Todo lo recaudado se destinará íntegramente a la Fundación Síndrome de Dravet.

¿Cómo puedes colaborar?

Buscamos sumar manos, ilusión y compromiso. Si eres proveedor o comercio, hay varias formas de unirte:

ߔ Donando productos o ingredientes para el evento.
ذߔ Ofreciendo un regalo para el sorteo que se realizará durante el brindis.
ذߔ Asistiendo al evento comprando una entrada aqui o si no puedes venir pero quieres apoyar, comprando una entrada “Fila 0” por 10€ aquí 

COMPRA TU ENTRADA o DONA FILA 0

Todo comercio que colabore obtendrá:

• Presencia destacada en los canales de difusión del evento: página web, redes sociales, podcast Vitrina Abierta, en el propio evento y materiales promocionales en la ciudad.
• Decoración para su escaparate con el material del evento, que te entregaremos.
• Hucha solidaria donde los clientes puedan hacer donaciones a la Fundación

¿Por qué es importante tu participación?

Porque juntos podemos lograr algo más grande que la suma de nuestras partes. Porque cuando el comercio local se moviliza, Donostia responde con fuerza, generosidad y compromiso. Y porque este brindis no es solo un acto simbólico: es una oportunidad real para dar visibilidad a una enfermedad olvidada, para apoyar a quienes la sufren y para dejar una huella solidaria en nuestra ciudad.

¡Gracias por ayudar a que este brindis deje huella!

Más información

GIPUZKOA
Ekainaren 23arte - Dravet Sindromea Fundazioaren egoitza

Datorren ekainaren 23an Dravet Sindromearen Nazioarteko Eguna da, eta, aurten ere, Dravet Sindromea Fundazioak RetoDravet 2023 Dortsal Solidarioaren kanpainan parte hartzera gonbidatzen zaituztegu, elkartasuna eta kirola uztartzeko, Dravet sindromeaz kontzientziatzeko eta, horrela, haien ikerketa bultzatzeko.

El próximo 23 de junio es el Día Internacional del Síndrome de Dravet y, un año más, desde la Fundación Síndrome de Dravet os invitamos a participar en la campaña de Dorsal Solidario RetoDravet 2023 con el objetivo de unir la solidaridad y el deporte para concienciar sobre el síndrome de Dravet e impulsar así su investigación.

Dravet sindromea gaixotasun arraroa da, eta 16 mila jaiotzatik bati eragiten dio. Epilepsia katastrofikoa da, bizitzako lehen urtean hasten dena eta sendabiderik eta tratamendu eraginkorrik ez duena. Sindrome hori duten pertsonek krisi epileptiko sarriak eta larriak, atzerapen kognitiboa, mugikortasun-arazoak, jokabide-nahasmenduak eta bestelako konplikazioak izaten dituzte.

Baina ez dugu amore ematen. Dravet Sindromea Fundaziotik egunero lan egiten dugu gure gerlarien eta haien familien bizi-kalitatea hobetzeko eta gaixotasun honen ikerketan aurrera egiteko. Gaur, gurekin bat egiteko eta mezu hau zabaltzen laguntzeko eskatu nahi dizuegu. Zuei esker, etorkizun hobe batekin amets egiten jarraitu ahal izango dugu.

Aurten, gainera, aurrez aurre egongo gara gure Nazioarteko Egunaren inguruan, beraz, ez galdu! Bien bitartean, kanpaina honetan parte hartu eta parte har dezakezue dorsal.retodravet.com webgunean zuen dortsal solidarioa eskuratuz, berarekin dituzuen argazkiak sare sozialetara igoz eta #MesDravet eta #RetoDravet2023 hashtagak erabiliz.

Beraz, Dravet Sindromea Fundazioko kirol talde solidariotik aurten ere animatzen zaituztegu RetoDravet dortsal solidarioarekin bizi zareten hiriko kaleetan zehar korrika egitera, paseatzera edo zuen kirol gogokoena praktikatzera.

Animatzen al zarete? Zuen dortsala janztea espero dugu; gogoratu: dorsal.retodravet.com

*******************************

El síndrome de Dravet es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16 mil nacimientos. Se trata de una epilepsia catastrófica que se inicia en el primer año de vida y que no tiene cura ni tratamiento efectivo. Las personas con este síndrome sufren crisis epilépticas frecuentes y severas, retraso cognitivo, problemas de movilidad, trastornos conductuales y otras complicaciones.

Pero no nos rendimos. Desde la Fundación Síndrome de Dravet trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de nuestros guerreros y sus familias y para avanzar en la investigación de esta enfermedad. Hoy, os queremos pedir que os suméis a nosotros y que nos ayudéis a difundir este mensaje. Gracias a vosotros, podremos seguir soñando con un futuro mejor.

Este año, además, tendremos quedadas presenciales en torno a nuestro Día Internacional, así que ¡no os las perdáis! Mientras tanto, ya podéis participar y formar parte de esta campaña haciéndoos con vuestro dorsal solidario en dorsal.retodravet.com, subiendo a redes sociales vuestras fotos con él y usando los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2023.

Por tanto, desde el equipo deportivo solidario de la Fundación Síndrome de Dravet os animamos un año más a uniros a correr, pasear o practicar vuestro deporte favorito por las calles de la ciudad donde viváis con el dorsal solidario RetoDravet.

¿Os animáis? Esperamos que podáis lucir vuestro dorsal; recordad: dorsal.retodravet.com

DONOSTIA
Martxoak 23 - Dravet Sindromea Fundazioa

Dravet Sindromea Fundazioak Dravet Sindromea Konferentziaren edizio berri bat antolatu du 2023ko martxoaren 23an, osteguna, Madrilen (Espainia).

La Fundación Síndrome de Dravet organiza una nueva edición de la Conferencia Síndrome de Dravet, que tendrá lugar el jueves 23 de marzo de 2023 en Madrid, España.

2022ko edizioaren arrakasta handiaren ondoren, harro gaude aurrez aurreko topaketa honetan parte hartzeaz, mundu osoko kliniko, ikertzaile eta industria farmazeutikoko profesional guztiei irekia, epilepsiaren aurka borrokatzeko interes komunarekin.

Hitzaldian, aurkezpenetan Dravet sindromearen maneiuan eta tratamenduan egindako azken aurrerapenak eta eguneratzeak jasoko dira, eskura dauden sendagai berriak eta garatzen ari diren tratamenduak barne. Ekitaldi hau aukera paregabea izango da Dravet sindromearen maneiuan egunean jartzeko, baita nazioarteko adituekin ahalik eta modu kolaboratibo, erlaxatu eta emankorrenean ideiak eztabaidatzeko eta trukatzeko ere.

Beraz, batzorde antolatzaileak sendagaien osasunaren eta I+Garen sektorean lan egiten duten alderdi interesdun guztiak animatzen ditu konferentzia honetara biltzera: arduradun politikoak, akademikoak eta ikertzaileak, farmazia-industria eta osasunaren beste sektore batzuk, enpresa txiki eta ertainak, pazienteen ordezkariak, arautzaileak, beste elkarte publiko-pribatu batzuetako ordezkariak eta ikerketa finantzatzeko erakundeak.

Dravet 2023 Sindromearen Konferentzia Madrilgo (Espainia) Erizaintzako Elkargo Ofizialean izango da, Singer josteko makinen enpresa amerikarraren fabrika zaharrean, XX. mendeko eraikin enblematikoan.

Etenaldiak eta otorduak Madrilgo Erizaintza Elkargo Ofizialeko Erizaintzaren Historiaren Museoan egingo dira, Espainia osoko erizaintza museo bakarra baita eta mundu osoko bisitariak hartzen baititu.

Izen-ematea doakoa izango da, baina antolaketa-arrazoiengatik derrigorrezkoa.

*************************

Tras el gran éxito de la edición de 2022, nos enorgullece volver a participar en este encuentro presencial, abierto a todos los clínicos, investigadores y profesionales de la industria farmacéutica de todo el mundo, con el interés común de luchar contra la epilepsia.

Durante la conferencia, las presentaciones incluirán los últimos avances y actualizaciones en el manejo y tratamiento del síndrome de Dravet, incluidos los nuevos medicamentos disponibles y los tratamientos en desarrollo. Este evento supondrá una oportunidad única para ponerse al día en el manejo del síndrome de Dravet, así como para debatir e intercambiar ideas de la forma más colaborativa, relajada y fructífera posible con expertos internacionales.

Por lo tanto, el comité organizador anima a todas las partes interesadas que trabajan en el sector de la salud y la I+D de medicamentos a unirse a esta conferencia: responsables políticos, académicos e investigadores, industria farmacéutica y otros sectores de la salud, pymes y medianas empresas, representantes de pacientes, reguladores, representantes de otras asociaciones público-privadas y organizaciones de financiación de la investigación.

La Conferencia Síndrome de Dravet 2023 tendrá lugar en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, España, ubicado en la antigua fábrica de la empresa americana de máquinas de coser Singer, edificio emblemático del siglo XX.

Las pausas y comidas tendrán lugar en el Museo de Historia de la Enfermería del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, que es el único museo de enfermería de toda España y recibe visitantes de todo el mundo.

La inscripción será gratuita, pero obligatoria por motivos organizativos.